Anna María Emilsdóttir (47) er alltaf á vaktinni:
Allir foreldrar óska þess að börnin þeirra fæðist heilbrigð og þurfi aldrei að takast á við meiriháttar sjúkdóma eða fötlun. En enginn veit með vissu hvert lífið fer með mann, það virðist á suma meira lagt en aðra og það á svo sannarlega við um Önnu Maríu Emilsdóttur og fjölskyldu hennar. Fyrir tíu árum fæddist henni alheilbrigð dóttir en á örfáum klukkustundum gjörbreyttist heimurinn.
Eilíf barátta „Tilveran fór á hvolf átta klukkustundum eftir að hún fæddist. Þá fékk hún fyrsta krampann. Við vorum í Hreiðrinu og rukum fram og kölluðum eftir aðstoð. Okkur var í fyrstu sagt að þetta væri allt í lagi, að hún væri einungis að losa sig við slím. Ég sá samt strax að það var eitthvað annað að. Við hjónin gáfum okkur ekki með það, á okkur var hlustað og farið var með hana í skyndingu upp á vökudeild. Meðgangan hafði verið eðlileg og fæðingin gekk eins og í sögu, hún fæddist í heilu lagi, kom í einni hríð. Barnalæknirinn gaf henni tíu í Apgar-prófi, þannig að fram að fyrsta krampanum áttum við alheilbrigða stúlku,“ segir Anna María sem liggur mikið á hjarta.
Foreldrar Maríu Rósar grunaði ekki hve erfið og þungbær ferð var fram undan í lífi þeirra. Lengi var ekki vitað hvað hafði valdið fyrsta krampanum og enn er verið að leita að orsök veikindanna.

SH1504212641_005

LÍFSGLEÐI: María Rós á herbergi fullt af skemmtilegum leikföngum.

„Við erum enn ekki með svör við því hver sé raunverulega orsökin. Hún er greind með CP, er með flogaveiki í grunni og ofvirkni, María er líka greindarskert. Þetta er fjölþátta ástand og því ekki einfalt að vinna út úr þessu. Hún er einnig mjög næm fyrir sýkingum og virðist leita RS vírusinn uppi hvert sem hann fer. Við hjónin fórum í umfangsmikla genarannsókn sem við vonumst til að varpi ljósi á veikindin og að sjúkdómurinn finnist. Um leið og við fáum fullvissu um hvað þetta er þá er hægt að finna meðferð við hæfi.“

Fyrsta skrefið rétt fyrir sex ára afmælið
„Þegar hún var tveggja ára var okkur sagt að hún myndi líklegast aldrei geta gengið. Við vorum dugleg að nota standbekk og göngugrind sem hún ýtti á undan sér. Og svo tók hún fyrsta skrefið óstudd tveimur mánuðum fyrir sex ára afmælið sitt. Það var ólýsnalegt, gleðin heltók hjarta mitt.

SH1504212641_004

VARÐHUNDUR: Voffinn Stjarna og María Rós eru óaðskiljanleg. Stjarna tekur hlutverk sitt sem varðhund mjög alvarlega og stendur sig vel sem slíkur.

Hún er dugleg að rölta um, vill helst hlaupa en jafnvægið er ekki gott. María Rós er baráttujaxl og ég er viss um að ofvirknin hjálpar henni. Hún hefur gaman af því að hreyfa sig, hundurinn eltir hana hvert skref. María Rós getur stundum matað sig sjálf en hún þarf aðstoð við allar daglegar þarfir.
Það er samt með ólkindum hvað hún er duglega. Hún er þrjósk en einstaklega létt í skapi og glaðlynd flesta daga.“

Lífshættulegir krampar
„Óttinn við að hún fari er alltaf til staðar, ég get ekki flúið þá hugsun. Við vitum aldrei hvenær von er á stórum krampa, en það gæti orðið hennar síðasti. Tilhugsunin um að missa barnið sitt er skelfileg en hættan er raunveruleg. Kvíðinn fer aldrei. Þegar hún veikist finn ég hvernig kvíðinn magnast innan í mér. Hún fær oft sýkingar og háan hita, þá er eina leiðin að hringja á sjúkrabíl og fara beint á bráðamóttökuna. Einu gleymi ég aldrei, við vorum á fjölskyldusamkomu með CP félaginu, þá fékk hún átta krampa í röð. Við hringdum á lækni í Laugarnesi og hann sendi sjúkrabíl á móti okkur. Það var rosalegt. Þau sem voru með okkur á samkomunni gleyma þessu seint. Þá brá mér, hún var eins og liðið lík, helhvít í framan og æðarnar bláar. Ég óska engum þess að vera í þessum sporum.“
Stöðug ágjöf
„Það er ekki létt að eiga fatlað barn. Þetta hefur áhrif á alla í fjölskyldunni. Við reynum eftir bestu getu að sinna eldri drengnum okkar en auðvitað bitnar þetta á honum. Ég tók snemma ákvörðun um að nýta mér hvíldarinnlögnina í Rjóðrinu. Þegar María er þar fáum við hjónin tækifæri til að styrkja sambandið, sem er virkilega mikilvægt, skilnaðartíðni þeirra sem eiga langveik börn er há. Sonur okkar er á þrettánda ári, það er viðkvæmur aldur, hann má ekki gleymast.

Ég prjóna og fer í heitt bað til að safna orku það er mín slökun. Ég missti mömmu mína úr krabbameini fyrir nokkrum árum og á sama tíma var María Rós mikið veik. Ég prjónaði heilu fjöllin af peysum og vettlingum það árið. Ég held að styrkurinn komi að ofan, ég er farin að trúa því. Pabbi lést á síðasta ári, þannig að áföllin hafa verið nokkur.“

Lífsglöð og skemmtileg
„María er hrifin af því að fara í IKEA, vill fara þangað að borða og leika. Hún hefur yndi af tónlist og vill helst hlusta á systkinin Ellý og Vilhjálm og Frikka Dór. En Páll Óskar er samt í sérstöku uppáhaldi. Um daginn tók hún þátt í dansatriði með Íslenska dansflokknum, en atriðið var hluti af Barnamenningarhátíð, og sló í gegn. Hún saknar æfinganna, hafði sérstaklega gaman af því að dansa. Skemmtilegt og flott verkefni.“

SH1504212641_001

Á LEIÐ Í GÖNGUTÚR: Mæðgurnar fara reglulega saman í gönguferðir og voffi eltir.

Öðruvísi framtíð
„María Rós mun aldrei geta séð um sig sjálf, hún mun flytjast á sambýli þegar hún verður nógu gömul. Hvíldarinnlögnin í Rjóðrinu er hluti af sjálfstæðiþjálfun hennar og undirbúningur fyrir framtíðina. Það er stöðug barátta að eiga barn með fötlun. Það kemur enginn til þín með allar upplýsingar, það er ekkert eitt teymi sem leiðir mann í gegnum þennan frumskóg og hann er þéttvaxinn. En þrátt fyrir þetta þá er María Rós svo skemmtileg og lífsglöð, hún er skapmikil og þrjósk og mikill gleðigjafi, hún er lítill stríðnispúki og er með púkaglampa í augunum sem er alveg einstakur,“ segir Anna María sem gefst aldrei upp.

Related Posts